29.10.22

Muistamaton normaali

Kirjoitin edellisessä blogijutussani ”sivistyneestä hullusta”, joka ei ymmärrä sairautensa vuoksi olevansa ”hullu”. Entäs kun ei alkavan tai jo päällä olevan muistisairauden vuoksi ei enää muista olevansa normaali.

Dementia on nykyisin yhä useammin monen perheen ”uusi perheenjäsen". Oma isä tai äiti dementoituu, milloin mistäkin syystä – useimmiten Alzheimerin taudin vuoksi, mutta muitakin syitä on. Näin oli mm. oman äitini kohdalla.

Äitini muistisairauden syyksi kerrottiin vuosia sitten erilaiset multi-infarktit, jotka vaurioittivat aivoja pikkuhiljaa, ei siis yhtä suoraviivaisesti kuin mahdollisesti se Alzheimer. Taudin alku ja kulku lienee kuitenkin olut tavanomainen: se alkoi kukkaron etsimisestä.

Äitini hävitti alkuun siis usein rahakukkaronsa ja sitten he etsivät sitä isäni kanssa. Usein se löytyi heti, koska isä tiesi, että äidin tapana oli jättää kukkaro kirjahyllylle kirjojen päälle talteen. Alun hauskuus meni kuitenkin pian aivan muuksi, kun äidin mielestä kukkaron häviäminen oli isän syytä: isä oli hänen mielestään ottanut sen, varastanut rahat.

Tuo taudin kulun osa on hirvittävä asia avioliitossa. Se todella koettelee sitä. Isän ja äidin kohdalla evakkouden ja sotien jälkeen syntynyt liitto kesti kaikesta huolimatta, vaikka isä oli usein kovinkin väsynyt ja jopa turhautunut ja valmis vaikka eroamaan.

Nyt asiasta on jo kauan ja olen voinut seurata erilaisten tuttujeni kohdalla samojen oireiden ilmaantumista ja puolison tai lähipiirin suhtautumista tapahtuneisiin. Vaikka lääketiede on kehittynyt ja lääkkeet auttavat jo jonkin verran sairauden oireisiinkin ja etenkin etenemiseen, samanlaisia tuntemuksia olen ollut havaitsevani puolisoissa ja joskus sairastuneen ystävissäkin.

Tieto sairauden vaikutuksista ja oireista on lisääntynyt, mutta silti ne aina suurimmaksi osaksi yllättävät läheiset. Vaikka sanotaan, että esimerkiksi Alzheimer alkaa kehittyä jo monia, monia vuosia aikaisemmin, sitä ei useinkaan heti havaita ja aina se silloin yllättää ainakin vierellä kulkevan lähipiirin.

Hieman tietysti persoonasta itsestään on kiinni, havaitaanko muutoksia helposti vai ei. Jos on jo valmiiksi räiskyvä luonne, helposti hiiltyvä, epävakaa tai jotain vastaavaa, asian huomaaminen saattaa kestää. Sen sijaan meillä vakailla ja jäyhillä suomalaisilla, tapoihimme juurtuneilla ihmisillä sen saattaa havaita aikaisemmin outona käytöksenä.

Maailmalle lähteneet lapset, joka aikuisina näkevät vanhempiaan harvoin silmäkkäin, eivät aina erota tapausta, vaikka se olisi jo melko pitkällä. Usein lähellä ja melkein päivittäisissä tai ainakin viikottaisissa yhteyksissä olevat ystävät näkevät sen ensimmäisinä.

Mistä sen sitten huomaa? En ole asiantuntija tuohon vastaamaan, mutta joitain kokemuksia minullakin toki on ja niiden perusteella voisin arvailla. Monesi sairaudesta kertovat oireet jäävät tavallisten vanhuudesta kertovien oireiden taakse tai niitä siis pidetään vain vanhuuden aiheuttamina höperöitymisinä, ei muistisairautena.

Vanhuuteen liitetään usein lähes normaalisuutena kärttyisyys tai jopa ilkeilyn lisääntyminen. Mutta kun niiden oheen tulee mukaan kateutta, katkeruutta ja henkilöön menevää ilkeyttä, pitäisi hälytyskellojen ehkä soida. En ole oikea ihminen kertomaan, mitä silloin pitäisi tehdä, mutta itse – jos vielä olisin siinä tilanteessa – soittaisin terveydenhoidon ammattilaisille, joita nykyään on jo muistisairauksienkin osalta runsaasti.

Itse elin noita kokiessani ruuhkavuosia ja urakehitystä eläen ja kaikki piti kestää itse ilman mitään tai kenenkään neuvoja. Osin jopa oman äidin sairastuminenkin oli hyvä ettei salassa pidettävä ja hävettävä asia, jonka tiesivät vain harvat.

Hoitokodista, jossa äitini oli, en saanut mitään apua tai neuvoja. Usein äidin luota lähdettyäni – äiti oli kahden tunnin ajomatkan päässä kotoani – ensin itkin autossani parkkipaikalla rauhoittuakseni tapaamisen tuskasta ja surusta ja vasta sitten lähdin ajamaan kotiin. Silti yhdellä paluumatkalla ajoin auton tieltä osin liukkauden ja sohjon sekä väsymyksen vuoksi, mutta varmasti tapaamisen tuottamalla tunteella oli oma osansa. Tahallani tai tarkoituksella sitä en silti tehnyt, vahinko se oli ja melkein uusi auto meni lunastukseen.

Kun nyt olen seurannut sivusta joidenkin ystävieni kipuilua omien ystäviensä sairauksista, joita ei kuitenkaan ole vielä diagnostisoitu sairauksiksi ja siksi tilanne on terveen ystävän osalta hirveä. Edelleenkään tiedon lisääntymisestä huolimatta meillä ei ole aina eväitä suhtautua asiaan oikein eikä etenkään toimia jotenkin ystävää auttaen, hänen terveyttään ja elämäänsä parantaen ja siinä ohessa omaakin elämää kohentaen.

Itse kaiken edellä mainitun kokeneena en vieläkään osaa neuvoa tarpeeksi hyvin toista, mitä tämän tulisi tehdä. Asia on edelleen kipeä ja vaikea minullekin ja yhä usein palaan ajatuksissa äitini huoneeseen, jossa yhdellä käynnillä olen hänen poikansa, toisella käynnillä hänen puolisonsa ja kolmannella käynnillä tuiki tuntematon – joku vain. Silti joka kerta hänen luonaan vieraillessani kerroin kuulumiseni perhestäni, lapsistani ja lapsenlapsistani ja olen vahvasti sitä mieltä
vaikka joku toisin väittäisi – että osa viesteistäni meni perille. Ja se lohdutti ja lohduttaa yhä.

Hannu Pyykkönen
elämän makaaja
nettihoukka@gmail.com